‘행복한 마무리’를 위한 삶 디자인
‘행복한 마무리’를 위한 삶 디자인
Life design for well leaving through well living
발표자: 이나미, Rhee Nami (스튜디오바프 대표, CEO/Creative Director, Studio BAF)
행복한 마무리를 위한 삶 디자인은 우리 모두가 공감할 수 있는 굉장히 중요한 주제입니다. 본 발제에서는 생애 마지막 단계의 돌봄 디자인에 대한 개인의 경험을 나누고 나아가 하나의 정책으로 제안될 수 있는 방안에 대하여 논의해보고자 합니다.
'삶'도 디자인이 필요하다
최근 디자인의 영역은 많은 진화를 거듭하여 공공의 영역과 대중의 삶으로 확산되고 있습니다. 우리 모두 각자의 삶의 주인으로서 주체적인 삶을 디자인하여 살아가고 있듯이 이제 디자인은 명사적 의미를 전달하는 것이 아닌 동사적 의미로 작용하고, 디자인 영역은 과거 '잘 팔리도록 하는 디자인'에서 '잘 살게 하는 디자인'으로 진화하고 있습니다. 이러한 관점에서 저는 '스스로 돋우고 가꾸어 삶을 밝히다'라는 의미를 담아 만든 저의 디자인 철학, '자작자작(自作耔灼)'이라는 단어의 개념이 참 중요하다고 생각합니다. 누구도 개인의 삶을 대신 돋우고 가꾸어 줄 수 없기 때문에 한 사람의 경험이 축적되어 스스로의 삶을 밝히는 것이야 말로 가장 중요한 삶 디자인의 철학이라고 믿고 있습니다.
생의 마지막 단계를 위한 '돌봄 디자인'
우리는 모두 늙고, 언젠가는 죽음을 맞이합니다. 생의 마지막 단계에서는 내가 나 자신을 위해 스스로 돋우고 가꿀 수 없기 때문에 누군가의 도움, 즉 '돌봄'이 꼭 필요한데, 이는 결국 인간의 존엄성을 실현하기 위한 목적으로 디자인 되어야 합니다.
우리 사회는 많은 변화를 겪고 있습니다. 2025년 우리나라 노인 인구는 전체의 20%를 차지할 것으로 예상되고, 대한민국은 이제 초고령 사회 진입을 눈앞에 두고 있습니다. 때문에 더더욱 노인의 삶의 질, 즉 생의 마지막 단계를 맞이하는 사람들의 삶의 질에 대해서는 깊은 생각과 많은 관심이 필요합니다. 오늘날 급격하게 부각되고 있는 1인가구의 증가 추세가 초고령 사회와 맞물린다면 어떤 결말에 다다를까요? 우리는 고독사의 증가와 같은 심각한 사회문제를 이미 많이 목격하고 있습니다. 또한, 우리 삶의 도처에서 볼 수 있는 치매환자는 2021년 기준, 노인 10명 중에 1명꼴로 나타나고 있습니다. 우리나라 평균 기대수명의 연장을 고려했을 때, 2050년에는 노인 치매환자가 100만명을 넘어 3명 중 1명 꼴로 나타날 것으로 예측됩니다. 이에 치매환자 돌봄에 대한 대안, 그 중에서 가족 돌봄을 원하는 사람들을 위한 현실적인 대안을 세심하게 고민해야 할 시점입니다.
그렇다면 치매는 얼마나 오래 지속되는 질병일까요? 치매라는 질병이 삶의 마지막 단계를 준비해야하는 시작점이라면 그 끝은 언제쯤 일까요? 경우에 따라 다르지만 보고에 따르면 치매환자의 평균 생존 기간은 10.3년입니다. 85세의 기대수명을 가정했을 때, 생의 마지막 단계에서 치매에 걸린 상태로 우리는 인생의 1/10이 넘는 시간을 보내게 될 수도 있습니다. 치매 발병을 기준으로 이후 10년의 시간이 지속된다고 했을 때, 삶의 끝 지점에 이르러 아쉬움 없이 삶을 마무리하기 위해서는 어떤 조건이 충족되어야 할지 생각해보아야 합니다. 영국 이코노미스트 연구소(EIU)가 조사한 '죽음의 질 지수(Quality of Death Index)'의 통계에 따르면 사람들은 '익숙한 환경에서, 존엄과 존경을 유지한 채, 가족 또는 친구와 함께, 고통 없이' 마지막 순간을 맞이하기를 원합니다. 이 조사에서 영국은 매년 가장 높은 등위에 있으나 대한민국은 아쉽게도 40개국 중에서 32위에 머무르고 있습니다.
Well-Dying과 Well-Leaving
죽음은 삶의 끝, 엔딩(Ending)의 개념으로 다루어집니다. 웰다잉(Well-Dying)이라는 개념 또한 '품위 있고 존엄하게 생을 마감하는 것'과 '주체적으로 죽음을 결정하는 것'과 같이 죽음 그 자체에 중심을 두고 있습니다. 그러나 삶의 행복한 마무리는 죽음보다는 마지막에 주어지는 삶의 시간을 중심으로 생각해야 합니다. 치매 발병을 기준으로 10년에 이를 수 있는 생애 마지막 시간은 유년기와 청소년기 우리가 꿈을 이루기 위해 노력하는 시간 만큼이나 긴 시간이기 때문입니다. 이에 삶의 마지막 단계에 필요한 웰리빙(Well-Living)을 전제로 가족의 돌봄 안에서 행복하게 생을 마무리할 수 있도록 하는 웰리빙(Well-Leaving)의 개념을 제안해봅니다. 웰리빙(Well-Leaving)을 위해서는 '잘 떠나기', 그리고 '잘 보내드리기' 라는 두 가지 숙제가 주어집니다.
생의 마지막에 우리는 죽음을 만나지만 그 바로 전 순간까지는 여전히 '삶'에 속한 시간입니다. 삶의 마지막 단계는 죽음을 기다리는 시간이 아닌, 행복한 기억을 가지고 삶을 마무리 할 수 있도록 사려 깊은 돌봄이 필요한 시간입니다. 생의 행복한 마무리는 Well-Living과 Well-Leaving, 즉 어떻게 잘 살아갈 것인가와 잘 떠날 것인가에 대한 두 가지 조건이 충족되어야 합니다. 잘 살아가기(Well-Living)를 위해서는 개인의 삶에서 자아실현을 이루기 위해 노력해야 하고, 잘 떠나기(Well-Leaving)를 위해서는 누군가의 돌봄을 통해 인간의 존엄성을 실현할 수 있어야 합니다. 이들이 충족되었을 때 행복한 마무리를 위한 ‘궁극의 삶 디자인(Ultimate Life Design)’이 될 수 있습니다.
'인행씨의 행복한 100세를 위한 삶 디자인 프로젝트'
이런 생각을 하게 된 계기는 최근 저희 가족들이 경험하고 있는 상황에서 비롯되었기에 함께 이야기를 풀어가 보도록 하겠습니다. 4대가 함께하는 저희 가족은 생의 마지막 단계에 이르신 90세의 아버지를 돌보기 위해 '인행씨의 행복한 100세를 위한 삶 디자인 프로젝트'를 기록하며 가족들이 돌봄 디자인을 실험하고, 실천하고 있습니다.
33년생 동갑내기 부모님과 증손녀까지 4대로 구성된 저희 가족은 행복한 추억을 참 많이 가지고 있습니다. 부모님이 부부로 60년을 함께 해오신 2019년 봄, 회혼례를 미처 이뤄드리지 못한 채 어머니께서 먼저 세상을 떠나셨고, 이후 아버지께서는 한동안 '외롭다'라는 말을 일상에서 습관처럼 반복하셨습니다. 아버지는 일생을 너무나 주체적으로 완벽하게 해내시는 분이셨기에 당시에 외롭다고 하시는 말씀의 무게를 무겁게 받아들이지 않았으나 실은 그것이 우울증의 단계가 시작된 것이었고 머지않아 치매 판정을 받으셨습니다. 치매는 개인의 질병일 뿐만 아니라 가족에겐 돌봄이라는 과제가 주어집니다. 때문에 모두가 처음 마주하는 상황에서 가족들은 여러가지 감정으로 모두의 마음이 무너져가는 가운데 누가 어떻게 돌볼 것인가 큰 고민과 혼란에 빠지게 되었습니다.
돌이켜보면 한동안 반복하셨던 '외롭다'는 말씀 저변에는 앞으로 어디에서 어떻게 살아야 할지, 내 삶의 마무리는 어떻게 될 것인지에 대한 고민이 담겨있었습니다. 아버지에게는 당신이 당신의 삶을 스스로 영위할 수 없을 때 낯선 공간으로 가게 될까 두려운 마음이 있다면 자녀들은 각자에게 존재하는 가족의 삶과 일상을 병행할 수 있는 현실적인 방법을 찾아야 했습니다. 이에 저희 가족은 아버지 삶의 마지막 단계에 대한 총체적 계획으로써 '88세 인행씨의 치매 돌봄 계획'을 수립하였습니다.
삶의 마지막 단계에 이르러서는 정리하고 마무리해야 할 여러가지 문제가 있습니다. 잘 살아가기(Well-Living)와 잘 떠나기(Well-Leaving)의 관점에서 몇 가지 '가족 돌봄'의 숙제를 도출해 보면, 우선 개인의 재산과 관련한 내용을 정리하고, 돌봄 가족의 삶의 질을 유지하면서도 총체적인 일상 돌봄의 체제를 확보하여 이것이 지속될 수 있도록 해야합니다. 안전하고 쾌적한 주거환경을 점검하고, 돌봄 비용 및 국가적인 지원 체계를 파악하여 여러가지 계획을 수립할 수 있습니다.
저희 가족은 아버지가 치매 진단을 받으신 초기, 사라져가는 기억을 소환하기 위해 좋아하시던 활동을 하거나 사람들을 만나며 즐거웠던 옛 추억을 공유할 수 있는 시간을 많이 만들려고 노력했습니다. 이러한 시간에도 치매라는 질병은 여전히 진행되고 있었고 아버지의 낙후된 주택에 대한 고민의 답을 구하던 중, 가족들은 가족 모두를 위한 꿈을 디자인하고 아버지께도 '두려움'이 아닌 새로운 '기대감'을 심어 드리기 위해 우리가 오랜 시간 거주했던 주거공간을 개축하기로 뜻을 모았습니다. 40년 이상의 시간이 담긴 가족의 공간을 헐어내며 만감이 교차하였고, 모든 것을 털어낸 맨 땅 위에서 끝이 아닌 새로운 시작을 위한 가족의 도전이 시작되었습니다.
집을 어떻게, 어떤 목적으로 지을 것인가에 대한 현실적인 고민이 시작되었고 세부적인 계획이 필요했습니다. 우리의 목적은 특정한 사람이 중심이 되는 것이 아닌 공동의 돌봄 시스템을 구축하고자 하였기 때문에 장기임대주택사업을 중심으로 지속가능한 가족 돌봄을 위한 공동주택의 가능성을 모색하게 되었습니다. 낡은 집을 담보로 비용을 마련할 수 있는 방법을 알아보았고 세부적인 계획을 세워 설계를 진행할 수 있었습니다. 이러한 대담한 도전의 설계안은 돌봄 공간에 대한 가능성을 구현하는 것이 중심이 되어 복층 구조에서는 아래층에 아버지가, 위층에 돌봄 가족이 머무르며 서로의 안녕을 쉽게 확인할 수 있는 구조를 적용하였고, 단층 구조에서는 독립적인 구조를 가지되 서로 원활하게 소통할 수 있는 구조를 계획하였습니다.
그 동안의 저희 가족의 경험에 비추어 보았을 때 돌봄 가족의 생활 공간은 아주 넓은 공간이 필요하기 보다는 낮 시간에 머무르면서 식사도 할 수 있고, 화장실이 가까이에 있어 동선이 한 눈에 파악될 수 있는, 정서적 안정을 누릴 수 있는 공간이 필요합니다. 또한, 돌보미의 역할은 한 사람이 전담할 수 없기 때문에 요양보호사 두 분과 가족구성원들이 함께 돌볼 수 있도록 역할과 일정을 분담하여 공동 돌봄 체계를 구축할 필요가 있었습니다. 이러한 시스템 속에서 가족구성원들은 아버지의 여러가지 일상의 상황을 경험하면서 각자가 관찰하고 대응할 수 있는 여러가지 대안을 낼 수 있었고, 이러한 '집단지성을 통한 돌봄의 방식'이 매우 흥미로웠습니다.
커뮤니케이션에 있어서도 세분화가 필요했습니다. 모두가 한데 모여 이야기를 나누기에는 공유해야 할 정보와 범위와 대화의 주기가 모두에게 피로감을 줄 수 있기 때문에 아버지를 가까이에서 관찰하고 동행하는 요양보호사와 아버지의 세 딸이 따로 모여 깊이 있게 시시각각 모든 일을 공유하는가 하면 다른 가족들은 별도로 모여 그날그날 있었던 일을 따로 공유하기도 합니다. 이 과정에서 가장 중요한 것은 서로 존중하는 소통과 공평한 원칙이며 누구도 소외감 또는 상대적 박탈감을 느끼지 않도록 배려가 필요합니다.
가족과 따로 또 함께하는 '장기임대 돌봄나눔주거' 제안
이러한 저희 가족의 경험 가운데 늘 생각해오던 하나의 가능성을 '가족과 따로 또 함께 하는 장기임대 돌봄나눔주거'라는 이름으로 제안해봅니다. 우선 치매 어르신을 돌보는 가족들의 가장 큰 어려움은 '어디에서 돌볼 것인가?'하는 장소의 문제입니다. 장기요양보험의 지원을 받아 노인요양원에 입소하거나 노인 주간 보호센터와 방문요양을 이용했을 때 현실적으로 얼마의 비용이 발생할 것인가도 고민하게 됩니다. 가족 돌봄과 시설 이용에 있어서 보편적인 복지 차원에서 합리적인 선택지가 분명함에도 불구하고 어떠한 선택을 할 것인가에 대한 고민의 이유는 다양하게 존재합니다.
치매 돌봄의 다양한 선택지 중 가족 돌봄의 경우를 중심으로 살펴보면 하루 네 시간, 한달에 80시간에 이르는 방문 요양 돌봄만으로는 가족들이 중요한 생업을 지속할 수 없습니다. 따라서 돌봄을 위한 별도의 비용이 많이 소요되는데 이를 지원하기 위한 정책은 현재 비어 있는 상태로, 제도의 사각지대라 하겠습니다. 치매 돌봄을 위한 방향성이 가족의 희생을 담보로 할 경우 누군가 생업을 포기해야 하고 결국 가정과 삶이 모두 파멸로 이르게 되므로 이는 지속될 수 없습니다. 반드시 모든 이해관계자들의 입장을 살펴서 돌봄과 삶을 병행할 수 있도록 해야 하고, 사회를 움직이는 근간이 되는 가족 돌봄 문화를 장려하기 위한 새로운 주거문화지원책이 마련되어야 합니다. 또한, 사회문제는 굉장히 입체적이기 때문에 이들을 맥락적 관점에서 해결할 수 있는 공동 안전망이 구축되어야 합니다.
이에 제안 드리는 내용은 다음과 같습니다.
우선, 남녀노소를 불문한 1인 가족의 일자리를 확대하여 초고령화 시대의 필수직업군인 방문요양보호사 육성과 공급을 확대한다면 요양보호사의 적극적인 개입 가운데 가족 돌봄이 지속될 수 있습니다. 또한, 최근에는 혈연을 초월하여 연대하는 '사회적 가족'이 확장되고 있는데, 돌봄을 중심으로 한 가족의 개념이 확장되고 돌봄 문화가 형성된다면 새로운 여러 가지 사회 문제를 입체적으로 해결할 수 있으리라 생각됩니다.
'장기임대 돌봄나눔주택'의 개념은 방문요양을 필요로 하는 가족과 1인가구 요양보호사의 이해관계를 충족하는 안전하고 효율적이며 쾌적한 공동주택을 장기임대의 형태로 제공하는 주거의 형태를 의미합니다. 무엇보다 시간과 공간의 효율을 잘 누릴 수 있고 이해관계자들이 서로 의지할 수 있는 사회적 가족의 관계가 되어 효율적인 공동 돌봄 주거환경을 구축할 수 있습니다.
결국 모두가 잘 살아갈 수 있는 웰리빙(Well-Living)은 잘 떠날 수 있는 웰리빙(Well Leaving)을 가능하게 하고, 그 과정에는 다양한 전문 디자인 영역이 함께합니다. 이를테면 공간은 쾌적하면서도 누구나 살고 싶어하는 매력적으로 디자인 되어야 하고, 유니버설 디자인(Universal Design)의 관점에서 효율적이고 안전하며 편리한 공간이 설계되어야 합니다. 지금까지 치매 어르신 돌봄에 관련된 정책들이 환자들에게만 집중되어 있었다면 이제는 돌봄에 관여하는 가족 및 모든 이해관계자를 배려하는 인클루시브 디자인(Inclusive Design)의 개념이 적용되어야 하고, 국가와 사회의 일방적인 정책 구성과 추진보다는 사용자가 함께 참여하여 문제를 해결해 나가는 참여디자인(Participation Design)의 개념과, 마지막으로 초고령화 사회, 1인가구, 일자리, 고독사 등의 문제를 입체적으로 해결하는 소셜 디자인(Social Design)의 개념이 하나로 융화되었을 때 진정한 웰리빙(Well Leaving)을 가능하게 하는 삶 디자인이 될 것입니다.
우리는 모두 늙습니다. 지금은 부모를 위한 돌봄을 고민할 수 있지만 머지않아 나 자신을 위한 돌봄을 고민하게 됩니다. 때문에 사회적 가족, 또는 돌봄 나눔에 대한 주제를 하나의 문화로써 함께 고민하고, 향후 정착되어야 할 돌봄 나눔의 문화와 정책에 대한 사회적 담론을 시작해야 합니다. 치매 어르신을 돌보는 돌봄 가족들은 각자 다른 상황에 놓여있기에 그 안에서 최선을 다해 고민하고, 상황에 맞는 선택을 합니다. 그래서 모든 선택은 최선의 선택이라 믿습니다. 지금 우리는 생의 마지막 단계에 직면해 있는 부모의 행복한 삶의 마무리를 이루고자 애쓰고 있습니다. 저와 같이, 또는 더 긴 시간 동안 더 많은 고민을 해 오신 많은 분들께 진심으로 존경과 응원의 마음을 보냅니다.
